El acceso a la información sin restricciones que posibilita decisiones libres constituye uno de los pilares básicos de toda democracia. Este hecho tiene especial importancia cuando se refiere a asuntos en los que está en juego la salud o la vida. Sin embargo, en el caso del SIDA, ni este ni otros derechos fundamentales se están respetando por parte de los responsables políticos, médicos y científicos.
El Consentimiento Informado significa que el paciente toma una decisión sobre su salud (o la de su hijo) disponiendo de TODA la información previa relevante y en términos que pueda comprender. Este no parece ser el caso del SIDA. De todo lo dicho más arriba (y de los testimonios que he recogido personalmente en mis numerosos contactos con afectados) se desprende que los responsables médicos, científicos y políticos están ocultando a los afectados y familiares información relevante sobre:
la validez de los tests de diagnóstico;
la fundamentación científica de protocolos de seguimiento como mediciones de carga viral y recuentos de defensas;
la efectividad terapéutica de los fármacos antirretrovirales y su toxicidad.
Un hecho que pone en evidencia esta violación de derechos fundamentales de los pacientes es la reciente dimisión de un alto responsable de la sanidad norteamericana. Las palabras contenidas en su carta de dimisión son suficientemente ilustrativas de lo que está ocurriendo en todo el mundo:
Florida, 3 de junio de 1999: Mark Pierpoint, Coordinador del Programa de Prevención del VIH/SIDA hace pública su dimisión. En la carta dirigida a sus superiores dice:
"Después de una cuidadosa evaluación, considero que no puedo continuar promoviendo la Educación sobre el VIH/SIDA ni la aplicación de los tests de VIH (...) Si lo hiciese, estaría violando mi propia conciencia puesto que estas instrucciones reconocen y promueven una única opinión científica respecto de la causa del SIDA.
(...) Desgraciadamente, sólo una parte de los datos científicos ha sido puesta al alcance del público (...) Esta ciencia dominante es promocionada e incluso manipulada por los gigantes farmacéuticos que tienen un motivo obvio de beneficio. (...) el Servicio de Salud Pública ha hecho todo lo posible para silenciar opiniones científicas contrarias y en consecuencia ha negado a la población su fundamental derecho a un consentimiento informado.
Por la presente retiro mi participación de lo que un día puede ser visto como la mayor violación del principio de consentimiento informado en la historia de la Salud Pública".
Numerosos convenios relacionados con los Derechos Humanos y el SIDA están siendo violados por los propios países firmantes:
Convención sobre la Prevención y castigo del crimen de Genocidio
Declaración de París sobre las mujeres, los niños y el SIDA
Declaración de derechos y humanidad sobre los principios fundamentales de los derechos humanos, la ética y la humanidad aplicables en el contexto del virus de inmunodeficiencia humana (VIH) y el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA)
Declaración cumbre de París sobre el SIDA
Finalmente –y sin entrar en un análisis detallado de las responsabilidades judiciales en las que de seguro se está incurriendo- es importante destacar la referencia que hacía hace poco en la revista Jano, el abogado H. Jausás al Título IV del Libro II del nuevo Código Penal titulado "De las lesiones al feto": "tipifica expresamente como delito el causar con dolo o por imprudencia en un feto una lesión o enfermedad que perjudique gravemente su normal desarrollo o que provoque en el mismo una grave tara física o psíquica".
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